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Interview du Dr. Jean-David Cohen sur le Serious Game AJIKO destiné aux enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique

Propos recueillis par Marion DRAGÉE – Mis à jour le 27 septembre 2020 à 09h01

3 mn de lecture

Docteur Cohen,

Vous avez été à l’initiative, avec Sonia Trope, directrice de l’association ANDAR (Association Nationale de Défense contre la Polyarthrite Rhumatoïde), du Serious Game AJIKO destiné aux enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI). J’aimerais en savoir davantage sur votre expérience de commanditaire du jeu.

Mais tout d’abord, que faites-vous comme profession et quels ont été les points forts de votre parcours pour en arriver là ?

Je suis rhumatologue en CHU Lapeyronie de Montpellier. Sans revenir trop loin en arrière , après avoir choisi la voie de la médecine, j’ai mis du temps à choisir cette spécialité qui, en fait, est très riche et concerne beaucoup de domaines pathologiques (pathologie mécanique, ostéoporose, rhumatismes inflammatoires, maladies systémiques……).

La rhumatologie pédiatrique représente aussi une petite partie de mon activité et précisément l’arthrite juvénile idiopathique. Après mon internat, j’ai eu la possibilité de poursuivre et de rester au CHU, permettant d’avoir un exercice extrêmement varié, de découvrir différents milieux (associatif, éducation thérapeutique, recherche, industrie) et, par exemple, d’aboutir à l’idée de créer un serious game.

Le projet AJIKO, de quoi s’agit-il exactement comme jeu ? C’est-à-dire quel est l’objectif des missions et à quels patients est-il destiné ?

Comme tout Serious Game, le principe est de transmettre des messages pédagogiques de façon ludique. Le principe d’AJIKO est de permettre aux enfants et adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique d’en savoir plus sur leur maladie, d’être familiarisé avec certains examens, certaines professions. Ainsi, au cours du jeu, l’enfant est amené à rencontrer un rhumatologue, une infirmière, une kinésithérapeute, un radiologue mais également d’autres enfants lors d’une activité sportive, en l’occurrence à la piscine. Le maintien d’une activité sportive et sociale est ainsi mis en avant. Des QCM lui sont proposés de même que des jeux différents à chaque fois lui expliquant le phénomène de l’inflammation d’une articulation, le principe de l’IRM, les catégories de médicaments. Les mouvements de rééducation peuvent être faits en reproduisant ce qui lui est montré.

On sait que dans le médical le leitmotiv est de penser d’abord à la qualité de vie du patient. Quelles étaient vos intentions secondaires (ou supplémentaires) ?

Co-conçu avec une association de patients, l’idée était humblement de permettre au joueur donc à l’enfant atteint d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) d’apprendre par lui-même, de développer un certain degré d’autonomie en quelque sorte, par le biais de ce support original et innovant

Est-ce que le Serious Game a répondu à ces attentes ? Et pourquoi ?

Il est trop tôt pour l’affirmer « scientifiquement » même si une phase test auprès d’enfants concernés dans la conception du serious game donnait des retours positifs de même qu’un travail préliminaire par une étudiante en master 2 en santé publique.

Que regrettez-vous dans la mise en place de ce projet ?

Je ne regrette rien étant donné le résultat final. La seule chose qui a été compliquée, jusqu’à maintenant, est que le travail avec les développeurs s’est fait à distance (géographique) et de façon espacée dans le temps, chacun des protagonistes travaillant en effet sur son temps libre.
Nous aurions aimé que le serious game puisse être traduisible dans plusieurs langues mais, à ce stade, il n’y a « que » deux versions : française et anglaise.

Au contraire, qu’est-ce que cela vous a apporté ?

La découverte du monde du serious game, le plaisir de travailler en réunissant différents milieux (médical, associatif et programmeurs), la joie de voir le projet évoluer, l’honneur de pourvoir le présenté à différents congrès nationaux et internationaux, la satisfaction d’avoir créé le premier serious game au monde pour les enfants atteints d’AJI.
Cela m’a également maintenu dans la dynamique de chercher à expliquer le plus simplement et clairement possible des données médicales.

Pensez-vous que le Serious game soit facile d’accès aux professionnels du secteur médical?

Oui, il est disponible sur différents supports dont les systèmes IOS et android.
En dehors de l’accessibilité, il est nécessaire que le professionnel de santé en ait pris connaissance, joué et le propose ainsi avec conviction.

Que conseilleriez-vous aux professionnels de l’expérience utilisateur spécialisés dans les serious game ?

L’idéal serait en fait que ces professionnels soient connus du monde médical pour qu’ils soient intégrés dès le début des projets pour faire part de l’expérience afin de se rapprocher le plus possible des missions souhaitées pour le serious game donné.

Où en êtes-vous de ce projet actuellement ?

Nous sommes « toujours » dans la finalisation, précisément enlever les bugs de la version anglaise, afin de pouvoir véritablement lancer une campagne de communication comme dans cette interview !

Que souhaiteriez-vous ?

Outre une communication pour tous les milieux concernés et une possibilité pour tous les enfants de l’utiliser, nous aimerions que ce serious fasse l’objet d’études de recherche.

Quel bilan faites-vous de cette expérience associant l’univers du jeu vidéo et de l’éducation thérapeutique (ETP) ?

Le serious game illustre en effet cette association. Lorsque l’on est sensible à l’ETP et plus globalement à l’autonomie du patient, c’est la découverte d’un modèle moderne d’application potentielle de ses concepts. Plus globalement, c’est découvrir le monde du numérique en santé.

Si vous pensez que d’autres informations pourraient être utiles, sentez-vous libre de vous exprimer.

Le soutien financier est évidemment indispensable et, pour ce serious game, l’industrie pharmaceutique. En l’occurrence, une seule industrie a soutenu ce projet : le laboratoire Abbvie.
La pleine implication, la persévérance de chaque acteur (médecin, association de patients, équipe de développeurs) sont vraiment à l’origine de cette réussite.

Merci beaucoup de votre temps pour avoir répondu à mes questions.

Ajiko est disponible sur l’Apple Store et sur Google Play.

Pour en savoir plus sur le jeu, rendez-vous sur le site web de l’association ANDAR qui a publié un article sur AJIKO.

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